Félmillió magyar szenved ezekben a veszélyes, ritka betegségekben: sokan közülük nem is tudják, mivel van dolguk

Pénzcentrum2026. február 23. 08:30

Magyarországon közel félmillió embert érintenek a ritka betegségek, ám a diagnózis felállítása gyakran nehézségekbe ütközik. Az érintettek sokszor a megbélyegzéstől tartva titkolják állapotukat. A gyógyításban és a diagnosztikában az európai szakmai hálózatok mellett egyre nagyobb szerep jut az adatgyűjtésnek és a mesterséges intelligenciának.

Szalóki Katalin, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének elnöke az InfoRádióban arról beszélt, hogy Magyarországon a ritka betegséggel küzdők közül sokan sosem jutnak el a pontos diagnózisig. A helyzetet tovább súlyosbítja a társadalmi nyomás. Rengetegen nem merik felvállalni betegségüket, mert attól tartanak, hogy a környezetük elítéli őket, vagy emiatt elveszítik munkahelyüket.

A szakemberek jelenleg nagyjából nyolcezerféle ritka betegséget tartanak nyilván, ám ezeknek kevesebb mint tíz százalékánál létezik oki terápia, vagyis tényleges gyógyíthatóság.

A ritka kórképeknél az adatok és a tapasztalatok hiánya jelenti a legnagyobb kihívást. Előfordulhat ugyanis, hogy egy országban mindössze egy-két beteg szenved az adott kórban. Minél több információ gyűlik össze a betegség lefolyásáról és a páciensek állapotáról, annál hatékonyabbá válhatnak a célzott terápiák.

Ebben nyújtanak nélkülözhetetlen segítséget az európai referenciahálózatok, amelyek lehetővé teszik a határokon átívelő szakmai konzultációt. Az ellátórendszer így sokkal hatékonyabban működhet. Egy különleges esetnél az orvosok nem magukra utalva döntenek, hanem akár több tucat külföldi kollégával is megvitathatják tapasztalataikat.

A világszerte összegyűjtött és tárolt adatokhoz való hozzáférés kulcsfontosságú, e folyamatban pedig a mesterséges intelligenciának is komoly szerep jut.

NULLA FORINTOS SZÁMLAVEZETÉS? LEHETSÉGES! MEGÉRI VÁLTANI!

Nem csak jól hangzó reklámszöveg ma már az ingyenes számlavezetés. A Pénzcentrum számlacsomag kalkulátorában ugyanis több olyan konstrukciót is találhatunk, amelyek esetében az alapdíj, és a fontosabb szolgáltatások is ingyenesek lehetnek. Nemrég három pénzintézet is komoly akciókat hirdetett, így jelenleg a CIB Bank, a Raiffeisen Bank, valamint az UniCredit Bank konstrukcióival is tízezreket spórolhatnak az ügyfelek. Nézz szét a friss számlacsomagok között, és válts pénzintézetet percek alatt az otthonodból. (x)

A technológia képes hatalmas adatmennyiséget feldolgozni, és olyan összefüggésekre rávilágítani, amelyeket emberi erővel nehéz lenne észrevenni. Bár a végső döntést továbbra sem az algoritmus, hanem az orvos hozza meg, a mesterséges intelligencia olyan új, a szakemberek által esetleg nem ismert kezelési utakat is javasolhat, amelyek életeket menthetnek.

A jövőben talán nem lesz szükség a tabusításra

A kutatás-fejlesztés óriási tempóra kapcsolt. Az, hogy egy új gyógyszer vagy eljárás mennyi idő alatt jut el a piachoz, ma már sokkal gyorsabb, mint korábban volt. Régen hosszú évekig tartott, mire egy innováció megtérült: drága volt, kevesen fértek hozzá, és emiatt nem is érte meg nagy mennyiségben gyártani. Ma viszont ha egy gyógyszer drága, de széles körben elérhetővé válik, akkor a nagyobb mennyiség miatt gyorsabban megtérül, és így hamarabb olcsóbbá válik. Ezt már sok területen láttuk, most pedig a modern gyógyszerek esetében is úgy tűnik, hogy ez a realitás. A rák és az öregedés kutatása egyébként sok ponton összefügg. Már az elmúlt években is rengeteg látványos eredmény született, én pedig biztos vagyok benne, hogy hamarosan még több lesz. Ez persze nem azt jelenti, hogy a rák teljesen eltűnik, de úgy gondolom, hogy sokkal jobban vissza tudjuk majd szorítani.

- ezt pedig már Rab Árpád jövőkutató nyilatkozta a Pénzcentrumnak nemrég, ahol sok más mellett arról is szó volt, hogy hogyan nézhet ki a jövő egészségügye, és milyen pozitív orvostechnológiai innováció zajlanak jelenleg a világban. 

Címkék:
egészség, egészségügy, magyarország, betegség, adatok, adat, betegségek, mesterséges intelligencia, ai, egészségügyi ellátórendszer,