Félmillió magyar szenved ezekben a veszélyes, ritka betegségekben: sokan közülük nem is tudják, mivel van dolguk

Szalóki Katalin, az Innovatív Gyógyszergyártók Egyesületének elnöke az InfoRádióban arról beszélt, hogy Magyarországon a ritka betegséggel küzdők közül sokan sosem jutnak el a pontos diagnózisig. A helyzetet tovább súlyosbítja a társadalmi nyomás. Rengetegen nem merik felvállalni betegségüket, mert attól tartanak, hogy a környezetük elítéli őket, vagy emiatt elveszítik munkahelyüket.

A szakemberek jelenleg nagyjából nyolcezerféle ritka betegséget tartanak nyilván, ám ezeknek kevesebb mint tíz százalékánál létezik oki terápia, vagyis tényleges gyógyíthatóság.

A ritka kórképeknél az adatok és a tapasztalatok hiánya jelenti a legnagyobb kihívást. Előfordulhat ugyanis, hogy egy országban mindössze egy-két beteg szenved az adott kórban. Minél több információ gyűlik össze a betegség lefolyásáról és a páciensek állapotáról, annál hatékonyabbá válhatnak a célzott terápiák.

Ebben nyújtanak nélkülözhetetlen segítséget az európai referenciahálózatok, amelyek lehetővé teszik a határokon átívelő szakmai konzultációt. Az ellátórendszer így sokkal hatékonyabban működhet. Egy különleges esetnél az orvosok nem magukra utalva döntenek, hanem akár több tucat külföldi kollégával is megvitathatják tapasztalataikat.

EZ IS ÉRDEKELHET

Milyen betegség az ALS? Az amiotrófiás laterálszklerózis tünetei, okai és kezelése

Az ALS nem gyógyítható betegség, a kezelés célja a tünetek enyhítése, a beteg életminőségének megőrzése.

A világszerte összegyűjtött és tárolt adatokhoz való hozzáférés kulcsfontosságú, e folyamatban pedig a mesterséges intelligenciának is komoly szerep jut.

A technológia képes hatalmas adatmennyiséget feldolgozni, és olyan összefüggésekre rávilágítani, amelyeket emberi erővel nehéz lenne észrevenni. Bár a végső döntést továbbra sem az algoritmus, hanem az orvos hozza meg, a mesterséges intelligencia olyan új, a szakemberek által esetleg nem ismert kezelési utakat is javasolhat, amelyek életeket menthetnek.

A jövőben talán nem lesz szükség a tabusításra

A kutatás-fejlesztés óriási tempóra kapcsolt. Az, hogy egy új gyógyszer vagy eljárás mennyi idő alatt jut el a piachoz, ma már sokkal gyorsabb, mint korábban volt. Régen hosszú évekig tartott, mire egy innováció megtérült: drága volt, kevesen fértek hozzá, és emiatt nem is érte meg nagy mennyiségben gyártani. Ma viszont ha egy gyógyszer drága, de széles körben elérhetővé válik, akkor a nagyobb mennyiség miatt gyorsabban megtérül, és így hamarabb olcsóbbá válik. Ezt már sok területen láttuk, most pedig a modern gyógyszerek esetében is úgy tűnik, hogy ez a realitás. A rák és az öregedés kutatása egyébként sok ponton összefügg. Már az elmúlt években is rengeteg látványos eredmény született, én pedig biztos vagyok benne, hogy hamarosan még több lesz. Ez persze nem azt jelenti, hogy a rák teljesen eltűnik, de úgy gondolom, hogy sokkal jobban vissza tudjuk majd szorítani.

- ezt pedig már Rab Árpád jövőkutató nyilatkozta a Pénzcentrumnak nemrég, ahol sok más mellett arról is szó volt, hogy hogyan nézhet ki a jövő egészségügye, és milyen pozitív orvostechnológiai innováció zajlanak jelenleg a világban.